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Love Joaquim: campagne vise à nous élever 3 millions $ pour le traitement de bébé

Love Joaquim: campagne vise à nous élever 3 millions $ pour le traitement de bébé

Avec seulement deux mois la vie, Joaquim a été diagnostiqué avec le type d'atrophie musculaire spinale 1, une maladie rare, maladie dégénérative qui endommage tous les muscles de votre corps et avec une espérance de vie allant jusqu'à deux ans. Aujourd'hui, à sept mois, le bébé ne peut que bouger les yeux et a de la difficulté à respirer et à avaler. Les cas sont si rares, affectant un enfant toutes les 200.000 naissances.

Aujourd'hui encore, le bébé a subi un arrêt cardiaque, d'hospitalisations et de nombreuses complications dans votre santé et doit être surveillé en tout temps par un pédiatre, un kinésithérapeute et un orthophoniste. Les atrophies musculaires provoquent une faiblesse musculaire et une dégénérescence progressive des mouvements, en raison de l'altération des cellules qui la provoquent. connecter la moelle épinière au reste du corps.

Il existe quatre types principaux. Le plus grave qui affecte le bébé Joaquim est le type 1, également connu sous le nom de maladie de Werdnig-Hoffmann. Il peut se manifester à partir de la phase intra-utérine jusqu'à l'âge de six mois.Pendant la grossesse, il est possible d'observer peu de mouvement du fœtus. Lorsque le bébé naît, les symptômes les plus caractéristiques sont une faiblesse musculaire marquée, des problèmes de succion et de déglutition et des difficultés respiratoires. Les complications respiratoires constantes sont les principales causes de décès.

Le diagnostic de l'atrophie musculaire spinale doit être fait par des tests génétiques chez les patients avec une perte musculaire inexpliquée et la faiblesse flaccidité, en particulier chez les nourrissons et les enfants.

Le non-maladie a un traitement définitif. Cependant, l'utilisation d'appareils orthopédiques, les équipements spéciaux ainsi que la physiothérapie peut bénéficier aux patients en prévention des complications telles que la scoliose et de fournir une meilleure qualité de vie et l'autonomie des enfants.

Aide pour le traitement de

En Décembre 2016, un nouveau médicament qui pourrait aider dans le cas de Joaquim a été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA), un organisme américain de réglementation des aliments et des médicaments. Selon les tests effectués sur les enfants en utilisant le médicament, appelé Spinraza au cours de leurs premiers mois de vie ont été observées entre 40% à 60% d'amélioration de l'état des patients.

Le problème est que le traitement avec ce médicament, qui durerait une année, a une valeur estimée à 3 millions de reais. Comme l'accord ne veut pas supporter les coûts, la famille de Ribeirão Preto (État de São Paulo) est entrée en cour. Cependant, vous devez courir contre le temps pour obtenir la valeur tout de suite, puisque plus tôt vous êtes médicamenté, meilleures seront vos chances de guérison. Ainsi, les parents ont décidé de créer une campagne sur Internet recherche l'aide des donateurs pour la page Joaquim Amour dans Facebook

Pour vous aider, vous pouvez faire un don directement sur les comptes ci-dessous ou par site crowdfunding Vakinha :.

Bradesco

Agence 2829

Compte d'épargne 1009106-3

CPF 515502628-82

Joaquim Okano Marques Ambrose

Banque du Brésil

Agence 3235,2

Compte d'épargne 32852-9

Variation 51

Joaquim Marques Ambrosio Okano

Sources et références

Manuel Merck

Clinique Mayo

AAME - Amis de l'Atrophie Spinale Musculaire


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