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Spondylarthrite ankylosante: Samuel raconte son histoire de la douleur et surmonter

Spondylarthrite ankylosante: Samuel raconte son histoire de la douleur et surmonter

Mon nom est Samuel Oliveira, ont 37 ans et je suis brésilien. Je suis née à Bahia, mais j'ai vécu à São Paulo pendant 13 ans. J'ai un baccalauréat en éducation physique, baccalauréat et baccalauréat. On m'a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante (SA) en 2006 quand j'avais 27 ans et que j'étais en première année de collège. Après un certain temps de recherche, sans trouver de matériel d'information sur l'évaluation environnementale, j'ai trouvé un groupe de patients dans les réseaux sociaux. Depuis lors, j'ai créé un blog sur EA, qui est devenu plus tard un site Web. Dans un premier temps, le blog était un journal et plus tard a commencé à l'utiliser comme source d'information destinée aux patients. Je suis

membre fondateur de trouver des ONG (Groupe de soutien pour les patients rhumatismales). Ma vie professionnelle a été totalement influencée par ma condition physique, car j'ai redirigé ma performance vers l'espace aquatique. Déjà ma vie sociale était totalement limitée par la maladie, mais je n'étais jamais complètement inactif. J'ai toujours cherché à apprendre de nouvelles choses, à rester actif et à dissiper l'influence psychologique que la maladie peut avoir sur nos vies.

J'ai eu des moments dramatiques avec EA. J'ai subi une intervention chirurgicale pour corriger une séquelle intestinale provoquée indirectement par la maladie, j'ai des limitations aux poignets, aux chevilles et j'ai eu trois crises qui ont duré environ un an et demi chacune. J'ai utilisé les remèdes les plus puissants sur le marché pour la gestion de la douleur, mais je n'étais pas efficace. Actuellement, je me soigne avec la médecine biologique, je suis en rémission et sans aucune indication de l'activité de l'EA

L'année 2006 a été inoubliable pour moi. C'est cette année-là que j'ai fait un pas planifié et rêvé longtemps: je me suis inscrite au Collège d'Education Physique. L'année s'est bien passée, mais malheureusement pour les événements dramatiques qui se sont produits dans ma vie en juillet, j'ai eu un diagnostic de cancer de la peau. C'était la forme la plus simple, un carcinome basocellulaire. Dans mon enfance, j'ai travaillé dès l'âge de cinq ans dans l'agriculture et sans aucune protection contre le soleil. Bien que non débilitante, le diagnostic était une tragédie. J'ai eu une complication sérieuse en enlevant le matériel dans la zone affectée pour la biopsie. J'ai aussi eu une infection. L'année qui a commencé comme un rêve est allé comme un cauchemar.

La douleur a commencé

En seconde période, j'ai commencé à avoir beaucoup de douleurs à la cheville droite. J'ai suivi des consultations chez des médecins cliniciens, des orthopédistes, des spécialistes du pied et de la cheville et des neurologues. Une multitude de traitements palliatifs, de kinésithérapie, de gypse et de médicaments sans aucune efficacité. J'ai eu un diagnostic de tendinite, de ténosynovite et de beaucoup d'autres. Les douleurs empiraient chaque jour et les articulations s'aggravaient. Théoriquement, selon ces médecins, en surchargeant d'autres articulations. La douleur était atroce, n'avait jamais ressenti une telle douleur.

Dans une attitude désespérée, attenté à ma vie et je me suis retrouvé dans la salle d'urgence de l'hôpital das Clinicas (HC), Université de São Paulo. L'infirmière m'a immédiatement traité avec des analgésiques et m'a orienté vers un rhumatologue. En attendant le Département d'Etat de la Santé, on m'a envoyé dans un hôpital loin de chez moi. Je vis dans la zone sud de São Paulo et j'ai été envoyé dans la zone ouest. J'ai commencé mon martyre pour un diagnostic et un traitement corrects. À ce moment-là, j'ai perdu mon travail, parce que je ne pouvais pas garder la qualité qu'auparavant.

Pendant deux mois, je suis passé par un traitement palliatif et a été diagnostiqué avec séronégatif spondylarthropathies indifférenciées. J'avais peur parce qu'avec un nom aussi étrange ne devrait pas être simple. Encore une fois je suis retourné au HC, mais cette fois je suis allé chez le rhumatologue pour commencer un traitement avec des anti-inflammatoires, des analgésiques et des DMARDs, en partant de zéro la tentative de diagnostic. Sans un diagnostic concluant, mais avec un traitement pour une maladie rhumatismale séronégative, on m'a référé à la clinique externe du quartier. J'ai été très triste de quitter un centre de référence sans un diagnostic concluant, sans un traitement efficace et sans amélioration de l'image. J'ai été déçu. Cependant, dans l'AME (soins ambulatoires Spécialités médicales), huit mois après l'apparition des symptômes, a eu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, qui était jusque-là une maladie totalement inconnue pour moi.

L'amélioration

À ce moment-là, on m'a diagnostiqué, mais je n'ai pas senti d'amélioration dans ma photo. Au contraire, il utilisait déjà des béquilles, avec la hanche, les genoux, la colonne vertébrale lombo-sacrée et les poignets compromis. En août, un an après le début de ce martyre, mon médecin est entré dans le processus de libération d'un nouveau médicament biologique. Ce processus a duré des mois sans avoir obtenu de tels médicaments.

Sans la libération de médicaments, mon médecin m'a demandé de chercher une ONG qui prônerait des patients atteints de maladies très complexes. Après 3 mois, j'ai commencé le traitement. C'était comme un miracle dans ma vie et chaque semaine était meilleure. C'était en 2007, début de la deuxième année du Collège de l'éducation physique. J'étais sans douleur ou signe d'activité d'EA. Waouh, comme c'est bon de pouvoir marcher sans soutien, sans douleur et de reprendre le contrôle de sa vie!


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