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Le garçon passe 20 heures par jour sous la lumière ultraviolette pour survivre

Le garçon passe 20 heures par jour sous la lumière ultraviolette pour survivre

Vous êtes-vous déjà demandé à quoi ressemblerait votre vie sans pouvoir voir le soleil? Tel est le cas garçon Ismail Ali 4 ans, souffrant de syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare caractérisée par l'incapacité du corps à convertir et éliminer la bilirubine sanguine, ce qui provoque sa montée et par conséquent une forme de jaunisse.

La bilirubine est un pigment biliaire dérivé de la dégénérescence naturelle des globules rouges. Un excès de cette substance dans le sang, est un signe qu'il ne soit pas correctement filtrée et mis au rebut par le foie et peut causer la surdité, des lésions cérébrales ou de défaillance d'organes.

Pour le traitement, Ismail doit passer 20 heures de votre journée chambre à lumière ultraviolette, où il joue, mange et dort sous les effets de la lumière. « Il est très actif, aime courir çà et là, sauter. Mais le problème est qu'il doit rester dans le lit médical photothérapie. Puis il déteste », dit la mère, Shahzia dit à la BBC.

« Surtout parce que a une soeur de 7 ans, il voulait juste courir et jouer avec elle, comme un enfant de 4 ans. C'est presque comme une prison pour lui. La maladie d'Ismail affecte seulement un sur un million de naissances.

La photothérapie est une procédure qui met le patient sous une lumière bleue fluorescente que les actes casser la molécule de bilirubine et de faciliter leur élimination par l'urine et les matières fécales, ce

Cependant, le corps du garçon ne peut pas produire l'enzyme nécessaire pour «casser» la bilirubine dans son sang. En outre, plus l'enfant obtient, plus l'efficacité du traitement.

Selon l'ONG américaine Nord, se spécialise dans l'amélioration de la vie des patients atteints de maladies rares, le seul remède efficace pour le syndrome de Crigler-Najjar serait une greffe du foie.

un ami de la famille a créé une campagne visant à amasser des fonds pour permettre l'embauche d'un fournisseur de soins à temps plein pour aider les parents, qui vise à améliorer la qualité de vie de l'enfant, autant que possible.


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