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L'amour peut apporter de grands changements dans la vie des personnes atteintes du syndrome de Down

L'amour peut apporter de grands changements dans la vie des personnes atteintes du syndrome de Down

Paulo Policastri n'est pas le genre de personne intimidée à parler de lui-même. Après plus de 20 ans de travail dans de grandes entreprises et avec différents groupes, il se targue d'être une personne extravertie et talentueuse. Si vous avez un microphone, mieux encore, il n'a pas besoin d'élever la voix pour être entendu. Mais il ne doit pas être communicative signifie Paul

En fait, il y a différents facteurs qui causent à une présence saisissante :. bonne humeur, l'habitude de regarder les gens dans les yeux, sa sensibilité et Sun se connecter avec les gens. En plus d'un mode de vie informel, Paulo Policastri, 42 ans, est également atteint de trisomie 21. Cependant, cette condition génétique n'est qu'une de ses caractéristiques, et essayer de la limiter à ce facteur serait peu proche de sa vérité. Et tout ce dont il n'a pas besoin, ce sont les étiquettes qui diminuent ses capacités. En fait, non seulement lui, mais tant d'autres personnes vivant avec le quotidien Down.

A propos du syndrome de Down

Le syndrome de Down est dans la plupart ou une maladie génétique causée par la présence de trois chromosomes 21 tous cellules du sujet. Selon l'ONG Down Movement, elle est également connue sous le nom de trisomie 21, ce qui fait que ces personnes ont 47 chromosomes dans leurs cellules plutôt que 46 comme la plupart des individus.

La personne née avec le syndrome de Down a quelques caractéristiques spécifiques, par exemple, présentant des yeux en forme d'amande, une petite taille, les membres peuvent également être un peu plus court, le tonus musculaire est plus faible et la langue est légèrement plus grande que la conventionnelle. Les personnes atteintes de Down développent également leurs compétences intellectuelles à un moment qui leur est propre, ce qui tend à être un peu plus lent. Il est important de savoir que chaque personne atteinte du syndrome de Down est unique. Ainsi, les signes du bas peuvent apparaître sous différentes formes pour chacun d'eux.

Ce 21 mars est la journée mondiale du syndrome de Down. La date est destinée à donner une voix et une visibilité aux personnes qui sont nées avec la trisomie. De même, le temps est destiné à défendre le droit à l'inclusion dans toutes les sphères de la société, permettant à ces personnes à voir, compris, accepté et admiré par ceux qui vivent avec eux.

Selon le projet ONG vers le bas il y a environ 300 mille personnes avec le syndrome de Down au Brésil

Beaucoup de surprises, peu d'informations

Quand Paul est né, sa mère et son père avaient respectivement 21 et 22 ans. Le moment en était un de joie et il n'y avait aucun soupçon que le premier enfant puisse naître avec des besoins spéciaux. L'exécutif Clovis Policastri compte qu'au moment où les médecins ont dit que Paul est né « mongolien » et n'a pas vu un scénario positif pour son développement.

Paul comme un enfant

« A cette époque, il n'y avait pas de professionnels de traiter les enfants formés ayant des besoins spéciaux. les médecins avaient aucune sensibilité ou très bien informés sur le bas pour nous parler et expliquer ce qui pourrait être la perspective de la vie de Paul, ses limites et ses réalisations « , se souvient Clovis.

Depuis Clovis et sa femme Vera Lucia , La mère de Paul, n'a pas reçu beaucoup d'informations positives des médecins, ils ont décidé de se réunir encore plus pour fournir une bonne expérience à l'enfant. Si la science ne donnait pas une perspective de développement, alors c'était à l'amour des parents de remplir ce rôle.

Encore bébé Paulo a commencé à faire de la physiothérapie et à rendre visite à l'orthophoniste. La motivation pour effectuer ces traitements si tôt est venue de sa mère. Elle dit que c'était un pari non garanti mais qu'il a aidé Paul à développer la parole, la coordination motrice, la pensée critique et la personnalité.En plus de ces traitements, Clovis et Vera Lúcia avec d'autres parents ont cherché des professionnels spécialisés pour alphabétiser et stimuler la communication chez les enfants atteints du syndrome de Down. Ils ont également essayé d'insérer l'enfant dans la routine d'autres personnes, de sorte qu'il ait eu des contacts avec des étrangers et permis aux personnes qui ne connaissaient pas les personnes atteintes du syndrome de Down d'entrer en contact avec Paul.

À mesure que Paul grandissait, il acquérait des compétences qui l'aidaient à développer son autonomie. Il a appris, par exemple, comment communiquer avec différentes personnes de manière expressive et confiante, organiser les choses et rester motivé pour aller de l'avant avec ses parents.

Paulo dans une de ses célébrations Photo: Archives personnelles

À 20 ans, Paulo a trouvé un emploi dans une grande société pharmaceutique. «J'ai été bien reçu lors de mon premier jour, tout le monde m'a aimé tout de suite, travaillant dans le domaine du marketing, aidant avec les promotions et rassemblant les kits qui seraient distribués. Paulo a été bien reçu au sein des entreprises sur lesquelles il a travaillé, qu'ils ont été formés pour traiter avec des personnes ayant des besoins spécifiques. Cet apprentissage a permis aux employés de devenir plus sensibles aux relations avec Paul.

Dans sa carrière professionnelle, Paul a également partagé des rôles avec d'autres personnes atteintes du syndrome de Down.

Il est important de dire que l'article 27 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes ayant des besoins spécifiques stipule que toute personne a droit à l'égalité des chances dans son travail. Ici, au Brésil, la législation du travail encourage l'inclusion des personnes handicapées sur le marché du travail par le biais de quotas ou de subventions pour les entreprises contractantes.

Compétences reconnues

Paulo porte une légèreté dans son essence, qui ne fait pas il essaie de déguiser son état ou de prétendre qu'il n'existe pas. Tes parents pensent de la même manière. Ils savent que l'enfant a des besoins spécifiques et a sa propre courbe d'apprentissage et sa propre amélioration dans la vie. Cependant, Paul et sa famille savent que, dans les possibilités de chacun, il est possible de réaliser des accomplissements et de réaliser des conquêtes.

Paulo se rendant à l'une de ses conventions Photo: Fichier personnel

Une situation qui laisse Paul et sa famille Il était fier d'avoir aidé à mettre en place la bibliothèque et la salle de sport d'une entreprise pour laquelle il travaillait. La capacité organisationnelle est l'un des meilleurs talents de Paul. Pendant qu'il était engagé dans ce projet, il organisait les livres, tenait les dossiers de ceux qui en prenaient des copies et les accusait au besoin.

Paul se souvient également qu'il y avait eu des moments où le ministère avait pris ses décisions. «Ils ont dû décider quel modèle de brosse à dents ils allaient fabriquer, ils m'ont demandé et j'ai décidé ce que ça allait être», dit-il fièrement.

Les talents de Paul ne concernent pas seulement sa vie professionnelle. Sur le plan personnel, il aime aussi faire du bénévolat. «Une fois que je me préparais à l'événement, j'ai fait les sandwiches, j'ai joué avec les enfants, j'ai aussi mangé des sandwichs», se souvient-il. Ce jour-là. Paul a même fait un ami de plus avec Down et les deux ont fait des sandwichs ensemble. «Je lui apprenais à faire un hot-dog et ensuite nous en mangions un autre», dit Paulo.

Paulo participe souvent à des événements en tant que bénévole Photo: Arquivo personal

La participation de Paul à des événements commerciaux a contribué à augmenter l'intégration des personnes et motiver principalement les employés qui travaillent avec les ventes. «Je voudrais prendre le micro, relâcher le cri de guerre et voir les gens heureux.» Il disait: «Allons-y, vendons», se souvient-il.La responsabilité est aussi l'une des valeurs que Paul valorise. Habitué à participer à différentes conventions d'affaires, il dit avoir déjà anticipé son retour d'un voyage pour être en mesure de livrer un travail dans les délais indiqués. «Je rentrais chez moi avec un ami, j'ai beaucoup d'amis au travail et tout allait bien. dit Paul. Mais ceux qui ont des enfants savent combien il est difficile de ne pas s'inquiéter lorsqu'ils décident de «changer de plan». «Je me souviens qu'à l'époque il m'appelait en disant:« Papa, je reviens plus tôt, parce que j'ai quelque chose à finir demain. »Je m'inquiétais, j'ai demandé à parler au chauffeur et il m'a dit que tout allait bien. mais je m'inquiète toujours », se souvient Clovis en riant.

Il est également important de montrer que, comme toute personne, Paul a aussi ses limites et ses limites dans certaines situations. L'un conduit. Sa mère explique qu'en ville, il ne peut conduire aucune voiture et ne peut conduire que dans des situations spécifiques lorsque la famille n'est pas dans la ville. Il ne cache pas non plus les erreurs qu'il a commises. Les parents se souviennent d'une situation dans laquelle leur patron leur a donné une somme d'argent pour donner un coup de main à l'autre. Cependant, sur le chemin, Paul voulait manger un pain au fromage et utilisé l'argent pour acheter le salé.

Quand il a trouvé que la personne qui recevrait l'argent manquait la valeur de ce qui était dépensé pour le pain au fromage. Paul lui a dit à l'époque qu'il avait utilisé une partie de l'argent pour acheter un pain au fromage, et que le montant qu'ils lui avaient donné n'était qu'une note et qu'il était revenu avec six notes de différentes valeurs qu'il pensait que tout irait bien. Le patron de Paul et ses parents ont expliqué que cette situation n'était pas appropriée. «J'ai appris que c'était faux et je ne le fais plus», dit Paulo.

À une autre occasion, lors d'un congrès d'entreprise, une personne travaillant dans la même entreprise que Paul a gagné un cupcake. Dès qu'il a vu le bonbon, Paul a senti comme ça et a demandé à le manger. Lorsque les parents de Paul ont appris la situation, ils lui ont expliqué qu'il ne pouvait pas manger les cupcakes des autres. Ils ont ensuite acheté un autre bonbon et l'ont livré à son collègue. "Cette situation a malheureusement eu une répercussion dans l'entreprise pour laquelle il travaillait, et je crois qu'il n'était pas nécessaire de devenir plus grand", se souvient son père.

Pour ces questions et bien d'autres, Paul ne se considère pas comme un héros avec des histoires de conquête et d'adversité.

Faire face aux préjugés

Quand on lui demande s'il a déjà rencontré des situations de préjugés, Paul dit non. "J'ai toujours eu beaucoup d'amis", explique Paulo. Ses parents disent avoir rencontré des gens qui n'ont pas pu s'occuper de leur enfant à cause d'un manque de préparation ou parce qu'ils sont trop occupés par leurs propres besoins. L'impression demeure que même si la famille a traversé des situations inconfortables, ces épisodes ne chevauchent pas le bonheur et le bien-être de Paul.

Une autre hypothèse serait que la famille de Paul devait maintenir sa motivation prendre soin d'un bébé atteint du syndrome de Down à un moment où les personnes nées avec cette maladie étaient appelées «mongoloïdes». Mettre les choses en perspective, toute personne qui a déjà eu à faire face à des mots hostiles à une époque où la médecine n'a pas offert aux ressources acquises une résistance émotionnelle pour faire face aux adversités quotidiennes.

Avenir

À 42 ans et avec plus de 22 années de travail dans les grandes entreprises, Paulo a décidé de prendre sa retraite pour s'occuper de votre santé et consacrez-vous à d'autres rêves. Avec sa famille, il a l'intention de vivre au Portugal et de mener une vie plus paisible. «Là, je peux aller à la boulangerie seule, à la salle de sport et prendre l'autobus», dit Paulo.

Le moment actuel aidera aussi Paulo à faire plus de sport et à perdre du poids. Il suppose qu'il aime manger et que parfois il peut être un «sac sans fond», alors il a fait des cours d'arts martiaux et a joué au ballon.Pour travailler avec l'inclusion sociale des personnes atteintes du syndrome de Down, Paulo prévoit également de poursuivre son projet de donner des conférences dans les entreprises, les universités et les institutions afin d'apporter une visibilité à la causes et montre que les personnes atteintes du syndrome de Down sont en mesure d'exécuter des projets.

Comme Paul, Vera Lucia et Clovis sont infatigables pour parler et partager des expériences sur le syndrome de Down. Le but du couple est d'apporter aux autres parents l'information qu'ils n'avaient pas lorsqu'ils ont découvert que le premier enfant était né avec une condition génétique spécifique. «Une personne née avec un syndrome de Down a besoin d'amour et d'hospitalité de la part de la famille et des gens», dit le couple. «La vieillesse des personnes avec Down est aussi l'une des luttes des parents de Paul. . C'est parce qu'avec les progrès de la médecine et la stimulation précoce, les gens avec Down vivent plus longtemps et atteignent les personnes âgées. Cependant, même s'ils ont plus d'autonomie, ceux qui ont Down ont besoin d'aide et ne peuvent pas faire toutes les activités eux-mêmes.

Le fils est d'accord avec le message des parents que l'amour est un sentiment qui peut transformer la vie de n'importe qui , indépendamment du nombre de chromosomes dont il dispose. Mais il termine l'interview en envoyant son message d'une autre manière. À la fin de l'interview avec My Life Portal, Paulo a chanté un rap pour montrer l'importance du syndrome de Down: «Le 21 mars est la journée internationale de la trisomie 21. Célébrons la journée avec dévouement, l'amour, le respect, la responsabilité ... le syndrome de Down a l'amour du fond du cœur ... Vers le bas c'est l'harmonie, vers le bas c'est le respect qui a du professionnalisme ... tout le monde chante Down, Down, Down. "

Down and the Sun

Reporters de ma vie avec Paulo Policastri

Paulo est une personne qui a Down, mais qui a surtout beaucoup de don. Un cadeau pour enchanter, chanter, motiver les gens et montrer que nous avons tous quelque chose de précieux à partager. Vive Paul et les personnes atteintes du syndrome de Down qui montrent que les chromosomes ne définissent pas l'essence de personne.


Travailler plus de 55 heures par semaine augmente le risque d'AVC, selon une étude

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L'étude a été publiée le 19 août dans la revue scientifique The Lancet et est une analyse de 25 études impliquant un total de plus de 600 000 personnes des États-Unis, en Europe et Australie. Ils ont été analysés pendant huit ans et demi. En plus des données publiées, les scientifiques ont recueilli d'autres données bancaires auprès des investigateurs des études analysées.

(Bien-être)

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Enfin, on arrive à la philosophie du "Jack": "Puisque je n'ai pas fait pareil, au moins maintenant je vais me coucher"; "Depuis que j'ai mangé un bonbon et laissé le régime, je vais manger toute une barre de chocolat"; Ce que les gens ne réalisent pas, c'est que ce mode de vie est la plus grande auto-flagellation de tous et qu'il est peut, sans beaucoup de fanfare au premier abord, mener à la dépression, au sentiment d'échec, à la frustration continuelle.

(Bien-être)